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对于张灼华来说，罕见病的研究和呼吁总是并行的，“我推动过戈谢病在湖南医疗保险支持。但是，罕见病治疗药物国内研制的很少。希望进一步加强对罕见病研究的支持。还有由于每一种病病例很少，所以药物价格奇高。我们的医疗保障系统要考虑他们的需求，防止因病导致家庭贫困。这些都要得到全社会的关注和支持。”张灼华说，“我个人的力量很小，就是做好自己研究工作的同时，为罕见病多思考和多呼吁。”

4月12日电 据东风公司纪委、湖北省咸宁市纪委监委消息，东风公司中国东风汽车工业进出口有限公司监事潘家年涉嫌严重违纪违法，目前正接受东风公司纪委和湖北省咸宁市咸安区监委纪律审查和监察调查。

“这次采取这种模式，主要目的是通过打包方式对修改幅度较小、修改内容比较成熟、各方面意见相对比较一致的行政法规项目进行一揽子修改和废止，在工作流程上更加简便快捷、协同高效，在体例内容上更加灵活务实、精准管用，在自身优势上，既能够维护法规的权威性和相对稳定性，又能快速有效适应经济社会的变化和改革发展的需求，解决面临的一些新问题或者出现的一些新情况。”王振江说。

2014年3月，中共中央总书记、国家主席、中央军委主席习近平在参加十二届全国人大二次会议上海代表团审议时强调，建设自由贸易试验区，是党中央为推进新形势下改革开放提出的一项重大举措。要牢牢把握国际通行规则，加快形成与国际投资、贸易通行规则相衔接的基本制度体系和监管模式，既充分发挥市场在资源配置中的决定性作用，又更好发挥政府作用。要大胆闯、大胆试、自主改，尽快形成一批可复制、可推广的新制度，加快在促进投资贸易便利、监管高效便捷、法制环境规范等方面先试出首批管用、有效的成果。

参会的海内外嘉宾表示，中方举办全球滨海论坛提供了一个多利益相关方参与的平台，将在促进滨海生态保护和可持续发展方面发挥重要作用，希望各方用好全球滨海论坛这个平台，交流探讨滨海生态系统保护修复、应对气候变化、滨海城市可持续发展等问题，共同研究切实可行的政策框架、解决方案和公共产品，在全球可持续发展中充分彰显滨海地区的独特性和重要性。